中國報告大廳網(wǎng)訊，近年來，“港澳藥械通”政策加速了創(chuàng)新藥物在粵港澳大灣區(qū)的臨床應(yīng)用，但部分特殊疾病群體卻因醫(yī)保報銷政策調(diào)整陷入保障真空。一名6歲黏多糖貯積癥患兒家庭的經(jīng)歷，折射出惠民保與跨境藥械使用銜接中的制度性矛盾。

  一、“穗歲康”斷保引發(fā)罕見病家庭生存危機

  中國報告大廳發(fā)布的《2025-2030年全球及中國藥械行業(yè)市場現(xiàn)狀調(diào)研及發(fā)展前景分析報告》指出，患有黏多糖貯積癥Ⅳ型的兒童需終身依賴進口特效藥唯銘贊，該藥物可延緩臟器損傷和骨骼畸形。此前通過廣州惠民?！八霘q康”，患兒家庭承擔(dān)費用占比不足兩成。然而2024年5月后，隨著該藥內(nèi)地注冊證到期，“港澳藥械通”政策雖保障了藥品供應(yīng)，但“穗歲康”卻因藥品未在國家藥監(jiān)局批準目錄內(nèi)停止報銷?；純好吭滦枳再M10萬元（單支5106元×20支/月），年均負擔(dān)高達160萬元，治療費用隨體重增長將持續(xù)攀升。

  二、政策銜接漏洞：醫(yī)保目錄與創(chuàng)新藥械引入的矛盾

  廣州市醫(yī)保局明確“穗歲康”僅保障經(jīng)國家批準上市藥物，而“港澳藥械通”引入藥品未被納入報銷范圍。對比深圳、珠海等地惠民保已將跨境藥物納入保障，廣州新推出的“穗新保”雖覆蓋部分港澳藥械，但設(shè)置“既往癥”投保限制——確診患者無法參保，續(xù)保后亦會被歸類為既往癥群體。這種設(shè)計直接排除了需長期用藥的罕見病患兒，形成政策閉環(huán)矛盾。

  三、罕見病群體訴求與醫(yī)療保障體系的挑戰(zhàn)

  患兒家庭反映，當(dāng)前醫(yī)保政策存在“準入門檻”與“持續(xù)治療需求”的雙重割裂：一方面跨境藥械通破解了“無藥可用”，另一方面惠民保斷保導(dǎo)致“有藥用不起”。數(shù)據(jù)顯示，全國僅約300名黏多糖貯積癥患者接受唯銘贊治療，廣州案例凸顯小群體用藥保障的特殊性。專家指出，這類疾病需終身藥物維持，單一政策工具難以覆蓋全周期成本。

  總結(jié)： 本案揭示了創(chuàng)新藥械加速引進與醫(yī)療保障機制更新不同步的問題。當(dāng)跨境藥品通過“港澳藥械通”突破供應(yīng)瓶頸后，如何建立配套報銷機制成為關(guān)鍵。在罕見病用藥保障尚未納入國家醫(yī)保常規(guī)目錄的背景下，惠民保作為補充性商業(yè)保險需探索更靈活的準入規(guī)則，同時需警惕既往癥限制形成新的制度壁壘。只有政策銜接與創(chuàng)新包容并舉，才能避免“有藥不能報”的困境持續(xù)擴大。

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